Enfermedad de células falciformes Cómo vivir con enfermedad de células falciformes
Siga estos pasos para ayudar a aliviar los síntomas y manejar su afección en casa. Es importante colaborar con su equipo de atención médica para hacer un plan de tratamiento y cumplirlo para manejar la afección. Las personas que tienen enfermedad de células falciformes pueden vivir una vida plena y disfrutar de la mayoría de las actividades que hacen otras personas.
Rostros actuales de la enfermedad de células falciformes
Lea historias inspiradoras de personas que tienen la enfermedad de células falciformes, como Tesha Samuels (en inglés), que se sometió a terapia genética para tratar la enfermedad.
Reciba atención de seguimiento de rutina
- Vaya a consulta regular con su proveedor de atención médica. La mayoría de las personas que tienen enfermedad de células falciformes deben ir a consulta con su proveedor cada 3 a 12 meses, según su edad y el tipo de enfermedad de células falciformes que tengan.
- Póngase las vacunas con regularidad, incluida la vacuna de la influenza (gripe) todos los años, y la vacuna contra el COVID-19 según las recomendaciones. Las vacunas de rutina, como las de la neumonía y la enfermedad meningocócica, también pueden ayudar a proteger contra los mayores riesgos de infecciones en personas con enfermedad de células falciformes. Siga estas pautas (en inglés) incluso si usted o su hijo está tomando penicilina.
- Tome hidroxiurea y otros medicamentos recomendados por su proveedor de atención médica de forma regular según lo recetado. Aun cuando las mujeres embarazadas no deben tomar hidroxiurea, siga los consejos de medicación en curso de su proveedor de atención médica para mejorar su calidad de vida.
- Pídale a su equipo de atención médica que le tome la presión arterial en cada visita y pregunte qué significan esos números para usted. Aprenda a controlar su presión arterial si sistemáticamente la tiene por encima de 130/80 mm Hg.
Sepa qué hacer en una crisis de dolor
Establezca un plan de acción contra el dolor con su proveedor de atención médica con anticipación para estar preparado cuando se presente una crisis de dolor.
- Cuando apenas empieza una crisis aguda, beba mucho líquido y tome un medicamento antiinflamatorio no esteroides como ibuprofeno. Si tiene problemas de riñón, se suele preferir el acetaminofeno. Además, aplique calor al área con una almohadilla térmica o una compresa.
- Si no puede manejar el dolor en casa, vaya a un hospital o clínica de día, o a una sala de emergencias para la enfermedad de células falciformes, para que le den medicamentos adicionales más potentes. Es posible que deba ser admitido en el hospital para manejar por completo una crisis de dolor. Quizás pueda regresar a casa una vez que su dolor esté mejor controlado.
A pesar de sus amplias necesidades de atención médica, muchas personas que viven con enfermedad de células falciformes tienen dificultad para obtener la atención médica que necesitan. A veces informan que sienten que los proveedores no prestan atención a sus síntomas. Los factores sociales, como el estigma, los prejuicios y la discriminación, pueden afectar la atención médica y hacer que las personas retrasen la obtención de la atención que necesitan. La atención tardía o la falta de acceso a los medicamentos pueden causar más crisis de dolor, dolor más fuerte, más hospitalizaciones y una mayor necesidad de medicamentos opioides potencialmente adictivos para aliviar el dolor.
Adopte un estilo de vida saludable
Prevenga los problemas a lo largo de su vida o de la de su hijo
- Evite situaciones que puedan desencadenar una crisis. El calor o el frío extremos, así como los cambios repentinos de temperatura, suelen ser factores desencadenantes. Cuando vaya a nadar, sumérjase en el agua despacio en lugar de saltar directamente. Además, tanto los adultos como los niños deben evitar la deshidratación y la deficiencia de vitaminas.
- No viaje en una cabina de avión que no esté presurizada.
- Si presenta priapismo (una erección prolongada y dolorosa), es posible que pueda aliviar sus síntomas haciendo ejercicio ligero, orinando, bebiendo más líquidos y tomando los medicamentos recomendados por su proveedor de atención médica. Si una erección dura más de 4 horas busque atención médica de inmediato.
- Si su hijo asiste a la guardería, al preescolar o a la escuela, hable con su maestro sobre la enfermedad. Los maestros necesitan saber a qué prestar atención y qué adaptaciones implementar.
- Aprenda a palpar el bazo de su hijo. Debido al riesgo de crisis de secuestro esplénico, los cuidadores deben aprender a palpar el bazo de un niño. Se debe intentar palpar el bazo diariamente y con mayor frecuencia cuando el niño esté enfermo. Si el bazo se siente más grande de lo habitual, llame al proveedor de atención médica.
- Cuide su salud mental. Hable con su familia y amigos sobre cómo se siente. Hable con su proveedor si tiene sentimientos de depresión o ansiedad. El asesoramiento de apoyo y, a veces, los medicamentos pueden ayudar.
Hoja informativa sobre cómo vivir de forma saludable con enfermedad de células falciformes
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