Trastornos hemorrágicos Vivir con un trastorno hemorrágico

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Si se le diagnostica un trastorno hemorrágico, es importante que siga el plan de tratamiento, reciba atención de rutina, lleve un estilo de vida saludable y aprenda a disminuir el riesgo de complicaciones. Conozca las medidas que necesita tomar si tiene un hijo con un trastorno hemorrágico. Las mujeres con trastornos hemorrágicos necesitan atención adicional, especialmente durante el embarazo.

La frecuencia con la que ver a su proveedor de atención médica dependerá de su trastorno hemorrágico, sus síntomas y su plan de tratamiento. Incluso si no tiene síntomas y no está recibiendo ningún tratamiento, deberá ver a su proveedor y continuar con sus chequeos.

• Cumpla con su plan de tratamiento según lo indicado por su proveedor para prevenir complicaciones. Es posible que el plan de tratamiento cambie con el tiempo.
• Asista a todas las citas médicas.
• Hable con su proveedor acerca de centros de tratamiento para hemofilia, que brindan atención a personas con trastornos hemorrágicos.
• Informe a su proveedor si nota cualquier cambio en sus síntomas. Es posible que su proveedor le realice algunas pruebas para reajustar el plan de tratamiento.

Después de iniciar el tratamiento, su proveedor verificará si está funcionando. Es posible que necesite unos análisis de sangre inmediatamente después del tratamiento y con regularidad en adelante para ver si hay algún cambio en los niveles en sangre de factores de coagulación o de anticuerpos.

La terapia de reemplazo puede dar lugar a complicaciones importantes:

• Las infecciones virales, como la hepatitis C, puede ocurrir si los factores de coagulación provienen de hemoderivados humanos. Este riesgo es actualmente muy bajo en el caso de plasma fresco congelado y concentrados de plaquetas, ya que se evalúa a todos los donantes para detectar hepatitis C. El riesgo es prácticamente nulo en el caso de concentrados de factores de coagulación, ya que se procesan para eliminar cualquier virus o se producen en el laboratorio en lugar de provenir de sangre humana.
• Los anticuerpos que bloquean los factores de coagulación pueden aparecer debido al tratamiento con concentrados de factores de coagulación. Esto es más frecuente en personas que tienen trastornos hemorrágicos con niveles muy bajos de factores de coagulación y en personas que han recibido tratamiento repetido con terapia de reemplazo de factores. Es posible que su proveedor compruebe si tiene anticuerpos con regularidad o si el tratamiento no parece funcionar. Si tiene anticuerpos, su tratamiento podría pasar a incluir mayores cantidades de concentrados de factores o agentes de bypass.

Es posible que su proveedor le recomiende cambios cardiosaludables en el estilo de vida para mejorar su salud y ayudar a disminuir el riesgo de cardiopatía coronaria, que es muy difícil de tratar si tiene un trastorno hemorrágico.

• Elija alimentos saludables para el corazón.
• Trate de mantener un peso saludable.
• Realice actividad física. Hable con su proveedor acerca de cómo disminuir su riesgo de sangrar al tiempo que se mantiene activo.
• Controle el estrés.
• Deje de fumar. Conozca los efectos del tabaco sobre el corazón (en inglés) y algunos consejos para dejar de fumar (en inglés). Para recibir ayuda gratuita para dejar el tabaco, puede llamar a la línea para dejar de fumar del Instituto Nacional del Cáncer al 1-877-44U-QUIT (1-877-448-7848).

• Siga las indicaciones para su tratamiento. La terapia de reemplazo busca reducir las probabilidades de sangrado y complicaciones asociadas, como el daño a las articulaciones. Aunque tenga daño articular, el tratamiento profiláctico puede ayudar a reducir el dolor.
• Utilice analgésicos y fisioterapia para el dolor y las articulaciones hinchadas. Su proveedor también podría recomendarle antiinflamatorios o cirugía para las articulaciones dañadas.

Los trastornos hemorrágicos pueden provocar problemas graves y potencialmente mortales.

• El sangrado en el cerebro o la médula espinal puede provocar un accidente cerebrovascular hemorrágico.
• El sangrado en la garganta puede provocar hinchazón y obstrucción de las vías respiratorias.
• El sangrado en el abdomen puede causar  inflamación  y daños en los nervios.
• El sangrado en las articulaciones puede dañar las articulaciones con el tiempo y causar dolor, especialmente en personas que tienen hemofilia hereditaria.
• Pueden formarse masas duras en los huesos por la sangre acumulada.
• Pueden producirse abortos espontáneos debido al sangrado placentario.

Si tiene un hijo con un trastorno hemorrágico, hable con el equipo de atención médica de su hijo. Reciba educación y apoyo de un centro de tratamiento para hemofilia, grupos de apoyo y campamentos.

En el caso de niños con síntomas graves por hemofilia, como el sangrado interno o articular intenso, es posible que su proveedor de atención médica le recomiende recibir terapia de reemplazo de factores con regularidad para ayudar a prevenir las hemorrágias espontáneas y reducir el sangrado por heridas.

Su proveedor también podría recomendarle algunas medidas para proteger a su hijo en el hogar y en la escuela.

• Considere un collar o pulsera de identificación médica para que su hijo lleve puesto.
• Aprenda a examinar a su hijo y a reconocer las señales de sangrado.
• Proporciónele a su hijo protección adicional con tobilleras, coderas, cascos protectores, cinturones de seguridad y correas de seguridad.
• Hable con los maestros y entrenadores de su hijo acerca de cuándo comunicarse con usted y cuándo llamar al 9-1-1.

Las mujeres que tienen un trastorno hemorrágico tienen riesgos específicos, como sangrado menstrual abundante y complicaciones durante el embarazo. Las mujeres que son portadoras de hemofilia también pueden tener complicaciones hemorrágicas, por ejemplo después del parto, incluso cuando no tengan otros síntomas. Durante el embarazo y el parto y después de dar a luz, su proveedor de atención médica posiblemente sugiera cambios en su plan de tratamiento y atención coordinada con su centro de tratamiento para hemofilia.

• Hable con sus proveedores de atención médica, dentistas, empleadores, seres queridos y otras personas acerca de su trastorno hemorrágico y qué hacer en caso de una emergencia.
• Hable con su proveedor acerca de cómo prepararse para una cirugía, así como los riesgos y complicaciones posibles. Es posible que necesite medicamentos o terapia de reemplazo.
• Hable con su proveedor o farmacéutico acerca de qué medicamentos son seguros para usted. Algunos medicamentos, como la aspirina u otros analgésicos, aumentan el riesgo de sangrado.