Talasemias Vivir con talasemia

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La supervivencia y la calidad de vida han mejorado en las personas con talasemia. Esto se debe a que:

• Más personas pueden recibir transfusiones de sangre en la actualidad.
• El cribado de la sangre ha reducido la cantidad de infecciones por las transfusiones de sangre. Además, han mejorado los tratamientos para otros tipos de infecciones.
• Se dispone de tratamientos con quelantes del hierro que son más sencillos de usar para algunas personas.
• Algunas personas se han curado con los trasplantes de células madre de sangre y médula ósea.

Aun así, las personas con talasemia deberían consultar con su proveedor para seguir su plan de tratamiento. La talasemia puede provocar problemas de salud graves.

Si tiene un hijo con talasemia, hable con anterioridad con el proveedor de atención médica de su hijo acerca de cómo hacer la transición de la atención pediátrica a la de adulto.

Reciba cuidados de rutina

Es importante que las personas con talasemia no descuiden su salud. Los niños con talasemia necesitan controles regulares para asegurar que están creciendo adecuadamente. El proveedor de atención médica de su hijo posiblemente le recomiende que su hijo vea a un nutricionista.

También es importante recibir las vacunas recomendadas, especialmente si se le ha resecado el bazo (esplenectomía). Estas incluyen vacunas de rutina contra el neumococo, la hepatitis B, la meningitis y la COVID-19, así como una vacuna contra la gripe cada año al inicio de la estación de gripe. Toda persona que viva con usted o a quien usted vea con frecuencia debería ser vacunada regularmente.

Controle los problemas de salud causados por la talasemia o los tratamientos relacionados

Las principales complicaciones en personas con talasemia están habitualmente causadas por la acumulación de hierro en la sangre (sobrecarga de hierro). La sobrecarga de hierro puede estar causada por la talasemia, pero con mayor frecuencia se produce por las transfusiones de sangre regulares. La sobrecarga de hierro puede dañar órganos y tejidos. El tratamiento de la sobrecarga de hierro, llamado tratamiento con quelantes del hierro, puede ayudar a prevenir complicaciones.

Los problemas de salud relacionados a la talasemia y las transfusiones de sangre regulares incluyen:

• coágulos sanguíneos que pueden producir tromboembolia vascular o accidente cerebrovascular (en inglés)
• demencia
• diabetes
• cálculos biliares, que son depósitos duros, que parecen pequeñas piedras, que pueden formarse en la vesícula biliar
• problemas cardíacos, como arritmias, insuficiencia cardíaca (en inglés) o ataque cardíaco
• problemas hormonas , que pueden causar crecimiento lento y retraso de la pubertad
• infecciones, especialmente si se le ha resecado el bazo (esplenectomía)
• úlceras en las piernas, que son llagas que demoran mucho tiempo en cicatrizar
• daño de órganos, que incluyen el hígado y los riñones
• osteoporosis
• dolor en la espalda y las piernas
• bazo de mayor tamaño que lo normal
• deficiencia de vitaminas y micronutrientes, especialmente zinc, cobre, vitamina C, vitamina D y folato

Monitoree su salud

El proveedor posiblemente le recomiende que se realice los siguientes análisis de sangre regulares para controlar su salud a lo largo del año:

• concentraciones de hierro, cada 3 meses
• función hepática, cada 6 meses
• infecciones virales, en forma anual
• función endocrina , que controla el crecimiento y desarrollo, en forma anual (incluye hormonas hipofisarias, función tiroidea, tolerancia a la glucosa y micronutrientes)

El proveedor también podrá hacerle otras pruebas para monitorear la talasemia.

• Las pruebas de densidad mineral ósea pueden detectar signos de osteoporosis. Pueden realizarse pruebas de densidad mineral ósea con una prueba radiológica denominada absorciometría con rayos X de energía dual (DEXA).
• La RM cardíaca puede obtener imágenes detalladas de la estructura y función del corazón y los vasos sanguíneos circundantes.
• El ecocardiograma puede mostrar cómo se desplaza la sangre por el corazón y los vasos sanguíneos principales.
• Las RM o biopsias hepáticas pueden mostrar acumulación de hierro.
• Las pruebas de visión y audición regulares son importantes en personas que toman el medicamento llamado deferoxamina como tratamiento quelante del hierro.

Cuide la salud mental

Si usted o su hijo tiene talasemia, posiblemente sienta temor, ansiedad, depresión o estrés. Hable sobre cómo se siente con su proveedor de atención médica. Posiblemente le recomienden una o más de las siguientes formas de apoyo del bienestar mental y físico:

• Hable con un terapeuta profesional. Su proveedor posiblemente también le recomiende medicamentos u otros tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida en términos de ansiedad o depresión que no mejora con la terapia sola.
• Únase a un grupo de apoyo para pacientes. Aprenda cómo otras personas que tienen los mismos síntomas se han enfrentado a ellos. Hable con su proveedor acerca de los grupos de apoyo locales o consulte con un centro médico de la zona.
• Busque el apoyo de familiares y amigos. Deje que sus seres queridos sepan cómo se siente usted o su hijo y qué pueden hacer para ayudar.

Adopte un estilo de vida saludable

La talasemia puede provocar concentraciones bajas de vitaminas y micronutrientes importantes del organismo. Seguir una dieta saludable puede ayudar a aumentarlas. Su proveedor de atención médica posiblemente también le recomiende suplementos nutricionales si no puede obtener las vitaminas y minerales que necesita de los alimentos.

• Manténgase físicamente activo.
• Deje de fumar.
• Duerma suficientes horas de sueño de buena calidad.