Enfermedades pulmonares intersticiales Enfermedad pulmonar intersticial infantil

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La enfermedad pulmonar intersticial infantil (chILD) describe un grupo de enfermedades pulmonares poco comunes que pueden afectar a bebés, niños y adolescentes. También se le conoce como enfermedad pulmonar difusa.

Estas enfermedades tienen algunos síntomas similares, como dificultad respiratoria, respiración rápida y tos. También pueden dañar los pulmones de manera similar, dificultando el paso del oxígeno a través de ellos y hacia el cuerpo.

Algunos niños nacen con una enfermedad pulmonar intersticial (EPI) mientras que otros la desarrollan más tarde durante la infancia. La enfermedad pulmonar intersticial infantil puede ser leve, grave o potencialmente mortal. Algunos tipos de enfermedad pulmonar intersticial infantil pueden empeorar con el tiempo, mientras que otros pueden mejorar o permanecer igual. Actualmente no existe cura para la enfermedad pulmonar intersticial infantil, pero el diagnóstico y el tratamiento tempranos pueden ayudar a mejorar los síntomas. Los proveedores de atención médica de su hijo pueden enseñarle cómo manejar la afección para mejorar su calidad de vida.

Los tipos de enfermedad pulmonar intersticial infantil más comunes en niños menores de 2 años incluyen:

• Trastornos del desarrollo, como la displasia capilar alveolar: se tratan de problemas relacionados con el desarrollo de los pulmones de su hijo antes del nacimiento. Suelen ser graves y es posible que usted note síntomas a los pocos días del nacimiento del bebé.
• Trastornos genéticos del surfactant (en inglés): el surfactante es una sustancia que recubre el interior de los pulmones y los ayuda a funcionar mejor. Las mutaciones o los cambios en el gen que controla la forma en que el cuerpo de su hijo produce el surfactante pueden causar daño pulmonar.
• Hiperplasia de células neuroendocrinas de la infancia (NEHI, por sus siglas en inglés): se trata de una enfermedad pulmonar poco común que causa respiración rápida y ruidosa y bajas concentraciones de oxígeno. La NEHI no tiene causa conocida. También se le conoce como taquipnea persistente de la infancia.
• Glucogenosis pulmonar intersticial: se trata de una enfermedad pulmonar poco común en la que un azúcar conocido como glucógeno se acumula en algunas células de los pulmones. Generalmente ocurre en niños menores de 1 año.

Los tipos de enfermedad pulmonar intersticial infantil que se presentan en niños de cualquier edad pueden ser causados por:

• Otras afecciones médicas: las infecciones, otras enfermedades pulmonares y los problemas con su sistema inmune pueden causar la enfermedad pulmonar intersticial infantil.
• Polvo o moho en el ambiente: estos materiales pueden causar neumonitis por hipersensibilidad y bronquiolitis obliterante (en inglés).

Los síntomas de enfermedad pulmonar intersticial infantil pueden incluir:

• Dificultad respiratoria o problemas para respirar. Su hijo puede tener respiración rápida, fosas nasales dilatadas, un sonido de gruñido al exhalar o un sonido agudo al respirar (sibilancia). Los problemas respiratorios se observan con mayor frecuencia en los bebés mientras comen y en los niños durante la actividad física.
• Tirón hacia adentro de los músculos entre las costillas al respirar (retracciones torácicas)
• Una tos crónica (de larga duración)
• Problemas con el crecimiento y el desarrollo
• Piel azulada
• Palillo de tambor, un ensanchamiento y redondeo de los extremos de los dedos de las manos o de los pies, junto con una inclinación hacia abajo de las uñas

El proveedor de atención médica de su hijo diagnosticará la enfermedad pulmonar intersticial infantil con base en los antecedentes médicos y familiares de su hijo y en los resultados de las pruebas pulmonares, los análisis de sangre y las pruebas genéticas.

La genética, las infecciones o la exposición repetida a cosas del entorno que dañan los pulmones o facilitan que los pulmones de su hijo se dañen pueden causar enfermedad pulmonar intersticial infantil. Este daño pulmonar puede causar inflamación y cicatrización en los pulmones de su hijo. Los problemas con el desarrollo de los pulmones antes del nacimiento también pueden causar enfermedad pulmonar intersticial infantil. Muchas veces, es posible que el médico de su hijo desconozca qué causó esta afección.

La enfermedad pulmonar intersticial infantil es poco común, por lo que la mayoría de los niños no corren riesgo. Sin embargo, el entorno, los antecedentes familiares, los medicamentos y otras afecciones médicas de su hijo pueden aumentar el riesgo de presentar enfermedad pulmonar intersticial infantil:

• Entorno o medio ambiente: la exposición repetida o prolongada a sustancias presentes en el entorno puede aumentar el riesgo de enfermedad pulmonar intersticial infantil. Estas sustancias incluyen bacterias, hongos, productos químicos, humo de tabaco y contaminación del aire.
• Antecedentes familiares: las mutaciones, o cambios, en los genes que controlan el desarrollo pulmonar pueden causar enfermedad pulmonar intersticial infantil. Otros cambios en los genes pueden afectar la forma en que el cuerpo produce el surfactante. Su hijo puede correr un mayor riesgo de presentar algunos tipos de EPI si otras personas en su familia han tenido enfermedades pulmonares intersticiales o afecciones médicas que pueden causar enfermedad pulmonar intersticial infantil.
• Hábitos del estilo de vida: las drogas ilícitas, como la cocaína, pueden dañar los pulmones y causar enfermedad pulmonar intersticial infantil. Esto es más común en los adolescentes.
• Medicamentos: estos incluyen radiación, quimioterapia, medicamentos que debilitan el sistema inmunitario, antibióticos, medicamentos para el corazón y medicamentos para tratar la inflamación.
• Otras afecciones médicas: ciertos problemas de salud que afectan los pulmones pueden aumentar el riesgo de enfermedad pulmonar intersticial infantil. Estas afecciones incluyen:
  • Aspiración, que se presenta cuando sustancias como alimentos, líquidos o vómito ingresan a los pulmones.
  • Enfermedades autoinmunitarias (en inglés), como lupus, artritis reumatoide, esclerodermia, enfermedad inflamatoria intestinal, enfermedades pulmonares eosinofílicas y vasculitis
  • Infecciones por bacterias o virus
  • Cáncer de pulmón
  • Problemas con el sistema metabolic  (en inglés) de su hijo
  • Complicaciones después de un trasplante de pulmón

Actualmente no existe cura para la enfermedad pulmonar intersticial infantil. El médico de su hijo puede recetarle medicamento para ayudar a retardar o detener el daño pulmonar y ayudar a su hijo a respirar mejor. El tratamiento para la enfermedad pulmonar intersticial infantil depende del tipo y la causa. Si el medicamento no funciona o los síntomas de su hijo empeoran, es posible que necesite oxigenoterapia o respirador de soporte.

Su hijo necesitará atención continua por parte de un equipo de atención médica. Este equipo puede incluir médicos, enfermeras, dietistas, trabajadores sociales, fisioterapeutas y asistentes de salud a domicilio. Es posible que su hijo necesite medicamentos, rehabilitación pulmonar, oxigenoterapia o intervenciones.

Las siguientes medidas pueden ayudar a controlar la afección de su hijo:

• Asegúrese de que recibe atención de seguimiento de rutina. Es importante seguir el plan de tratamiento de su hijo. Para algunos tipos de enfermedad pulmonar intersticial infantil, la afección puede empeorar con el tiempo, para otros, la afección puede mejorar.
• Asegúrese de que su hijo reciba las vacunas recomendadas, incluidas las vacunas contra la gripe, la neumonía y el COVID-19, si es elegible. Esto puede ayudar a prevenir infecciones que empeoren los síntomas de su hijo.
• Conozca las señales de advertencia de empeoramiento de la enfermedad pulmonar y cuándo buscar atención médica de emergencia. Llame al 9-1-1 si su hijo tiene dificultad para respirar o un color azulado en la piel, los labios y las uñas; o si su hijo está confundido, muy somnoliento o inconsciente.
• Pregúntele al médico de su hijo si necesita suplementos nutricionales.
• Ayude a su hijo a evitar el humo de segunda mano, que es humo en el aire proveniente de otras personas fumando. Además, mantenga a su hijo dentro de casa cuando la calidad del aire sea mala.
• Hable con otras personas en la vida de su hijo sobre las necesidades especiales relacionadas con la enfermedad pulmonar intersticial infantil. Por ejemplo, es posible que necesite trabajar con los maestros de su hijo para decidir cómo satisfacer las necesidades relacionadas con la escuela.
• Cuide su salud mental. Vivir con o cuidar a un niño que tiene una enfermedad pulmonar intersticial puede causar miedo, ansiedad, depresión y estrés. Obtenga apoyo para ayudarle a usted, a su hijo y a otros miembros de su familia a afrontar los efectos de la enfermedad pulmonar intersticial infantil en la vida diaria.