Discinesia ciliar primaria La vida con DCP

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Si usted o su hijo tiene discinesia ciliar primaria (DCP), trate de investigar todo lo que pueda sobre la enfermedad. Colabore con sus proveedores de atención médica para aprender cómo controlar la DCP. Necesitará atención continua, como pruebas de diagnóstico por imágenes del pulmón, para comprobar cuán bien están funcionando sus pulmones.

La DCP es una afección de por vida que puede causar problemas graves, dependiendo de la gravedad de su afección. Consulte con su proveedor sobre su riesgo.

Los posibles efectos o problemas de salud causados por la DCP incluyen:

• Síndrome de Kartagener: este síndrome es un problema de salud común que afecta a las personas con DCP. Involucra tres trastornos: sinusitis crónica, bronquiectasia y situs inversus. El Situs inversus es una afección en la que los órganos internos, como el corazón, el estómago, el bazo, el hígado y la vesícula biliar, se encuentran en el lado opuesto del cuerpo donde normalmente están.
• Infecciones respiratorias repetidas y neumonía: esto puede causar bronquiectasia.
• Problemas de fertilidad en los hombres: la DCP puede afectar las estructuras similares a los cilios que ayudan a los espermatozoides a moverse. Debido a que los espermatozoides no se mueven bien, los hombres que padecen la enfermedad pueden presentar dificultades para tener hijos.
• Problemas de fertilidad en las mujeres: las mujeres pueden tener problemas para quedar embarazadas, probablemente debido a cilios defectuosos en las trompas de Falopio. (Las trompas de Falopio transportan los óvulos de los ovarios al útero).
• Insuficiencia respiratoria: las infecciones respiratorias frecuentes pueden dañar los pulmones y, con el tiempo, causar insuficiencia respiratoria.

Entre sus controles médicos, puede practicar un buen cuidado personal y seguir un estilo de vida saludable.

• Deje de fumar o no empiece. Si tiene un hijo con DCP, evite fumar en cualquier lugar donde su hijo pase tiempo, incluidos la casa y el automóvil. Anime a su hijo a que nunca empiece a fumar. Vaya a Fumar y su corazón y Su guía para un corazón saludable (en inglés). Si bien estos recursos se enfocan en la salud del corazón, incluyen información básica sobre cómo dejar de fumar Para recibir ayuda y apoyo gratuitos para dejar de fumar, puede llamar a la línea de ayuda para dejar de fumar del Instituto Nacional del Cáncer al 1-877-448-7848 (1-877-44U-QUIT).
• Elija alimentos saludables para el corazón. Estos incluyen una variedad de frutas, verduras, cereales integrales, carnes magras y leche o productos lácteos descremados o bajos en grasa. Una dieta saludable es baja en grasas saturadas, colesterol, sodio (sal) y azúcar agregada.
• Lávese las manos con frecuencia para reducir su riesgo de infección.
• Haga fisioterapia torácica como le recomiende su proveedor de atención médica.
• Evite los medicamentos para dejar de toser. Toser ayuda a eliminar la mucosidad de las vías respiratorias.
• Manténgase al día con las vacunas. Consulte con su proveedor o el de su hijo sobre qué vacunas puede necesitar para ayudar a reducir el riesgo de algunas infecciones.

Vivir con DCP puede causar miedo, ansiedad, depresión y estrés. Hable sobre cómo se siente con su equipo de atención médica. También sería útil hablar con un consejero profesional. Si se siente deprimido, el médico puede recomendarle medicamentos u otros tratamientos que pueden mejorar su calidad de vida.

El apoyo de la familia y de los amigos puede también ayudar a aliviar el estrés y la ansiedad. Déjeles saber a sus seres queridos cómo se siente y qué pueden hacer para ayudarle.