LAM Vivir con LAM

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El pronóstico para las personas que tienen LAM es mucho mejor hoy de lo que era en el pasado. Su diagnóstico y tratamiento han avanzado. Muchas personas con LAM viven más tiempo que antes y con menos complicaciones.

Es importante que siga las instrucciones de su proveedor de atención médica para su tratamiento y consulte a su proveedor con regularidad para monitorear su salud.

• Siga su plan de tratamiento. Es posible que su cuerpo necesite varios meses para responder al tratamiento. Si deja de tomar sus medicamentos, sus síntomas podrían regresar o empeorar.
• Vacúnese regularmente para proteger su salud pulmonar. Hable con su proveedor sobre la vacuna contra la neumonía, la vacuna contra la COVID-19 y la vacuna anual contra la gripe.

Vivir con LAM puede causar miedo, ansiedad, depresión y estrés. Su proveedor de atención médica puede evaluar los efectos de la enfermedad sobre su nivel de actividad y su salud mental. Para mejorar su calidad de vida, es posible que su proveedor le recomiende tomar algunas de las siguientes medidas:

• Obtenga asesoramiento, particularmente terapia cognitivo- conductual.
• Busque un grupo de apoyo para pacientes, lo que podría ayudar a que se adapte mejor a la vida con LAM. Puede ver cómo otros pacientes controlan síntomas similares y viven con su afección. Hable con su proveedor acerca de grupos de apoyo locales o consulte con un centro de salud de la zona.
• Pida apoyo a familiares y amigos, lo que puede ayudar a aliviar el estrés y la ansiedad. Explique a sus seres queridos cómo se siente y cómo pueden ayudar.
• Tome medicamentos u otros tratamientos. Es posible que su proveedor le recomiende medicamentos, como antidepresivos, u otros tratamientos para ayudar a mejorar su calidad de vida.

Si tiene LAM, es importante que cuide bien su salud. Su proveedor de atención médica podría recomendarle que adopte los siguientes cambios saludables en su estilo de vida:

• Elija alimentos saludables. Comer más frutas, verduras y cereales integrales y menos grasas saturadas y azúcares añadidos puede mejorar su salud general. Una dieta sana puede ayudar a mantener un peso saludable. 
• Realice actividad física. La actividad física mejora la densidad mineral ósea, la fuerza muscular, la flexibilidad y la postura. También pueden beneficiarle la rehabilitación, el ejercicio aeróbico y el entrenamiento para aumentar el nivel de oxígeno en sangre. Antes de comenzar un programa de ejercicio, consulte a su proveedor cuál es el nivel adecuado de actividad física para usted.
• Deje de fumar. Si fuma, deje de hacerlo. Además, trate de evitar otras sustancias irritantes para los pulmones, como el polvo, algunos productos químicos y el humo. Visite Tabaquismo y el corazón (en inglés) y Lo que hay que saber para mantener su corazón sano. Para obtener ayuda gratuita para dejar de fumar, llame a la Línea para dejar de fumar del Instituto Nacional del Cáncer al 1-877-44U-QUIT (1-877-448-7848).

Es posible que su proveedor de atención médica le recomiende estos cambios en su estilo de vida como parte de un programa de rehabilitación pulmonar más amplio que sus proveedores pueden supervisar.

La LAM puede conducir a problemas de salud graves y potencialmente mortales.

• Colapso pulmonar: Esta afección, también conocida como neumotórax, puede ocurrir cuando se escapa aire de los pulmones al espacio pleural. Para volver a inflar el pulmón, se inserta un tubo en el pecho, entre las costillas. A menudo, el tubo está conectado a un dispositivo de succión. Si este procedimiento no funciona o si sus pulmones se colapsan repetidamente, es posible que necesite una cirugía para volver a expandir el pulmón a su tamaño normal. Su proveedor de atención médica podría recomendarle una cirugía llamada pleurodesis para ayudar a que los pulmones y la cavidad torácica se adhieran entre sí y prevenir futuros colapsos pulmonares.
• Tumores de riñón o de otro tipo: La mayoría de los tumores de riñón son benignos (no cancerosos), pero a veces pueden causar síntomas como dolor o sangrado. En ese caso, podría necesitar una cirugía para extirparlos. Si no sangra demasiado, es posible que un radiólogo, un proveedor de atención médica experto en pruebas de imagen, pueda usar un dispositivo de imágenes para cerrar los vasos que llevan sangre a los tumores de los riñones. Esto puede hacer que los tumores se encojan. Las mujeres que tienen LAM también pueden tener tumores de gran tamaño en los ganglios linfáticos o en otros órganos como el hígado.
• Osteoporosis: Esta afección hace que los huesos se debiliten y se rompan con facilidad. Su proveedor podría solicitar pruebas para medir la densidad de sus huesos. Si ha perdido densidad ósea, es posible que su proveedor le recete medicamentos o suplementos de calcio y de vitamina D para prevenir una mayor pérdida ósea.
• Derrame pleural: Los derrames pleurales pueden ocurrir si se acumulan líquidos en el espacio pleural entre el pulmón y la pared torácica. El exceso de líquido en el tórax puede provocar falta de aire, ya que el pulmón tiene menos espacio para expandirse. El quilotórax es una clase de derrame que se produce cuando cierto tipo de líquido linfático (quilo) se acumula en el espacio pleural. 

• Evite viajar en avión, ya que aumenta el riesgo de tener un neumotórax que colapse el pulmón. Los síntomas incluyen dificultad repentina para respirar o dolor intenso en el pecho. Hable con su proveedor de atención médica antes de viajar en avión o de visitar lugares que están a gran altitud, donde hay menos oxígeno en el aire.
• Evite el buceo, ya que puede aumentar su riesgo de tener complicaciones.
• Vea a su proveedor con regularidad para que pueda llevar un seguimiento de cualquier efecto secundario y monitorear su uso de medicamentos para la LAM a largo plazo.

Las mujeres con LAM pueden quedar embarazadas, pero los cambios hormonales durante el embarazo pueden empeorar la LAM. Además, las mujeres con LAM pueden ser menos fértiles y tener más dificultades para quedar embarazadas. El embarazo en una mujer con LAM aumenta el riesgo de tener un neumotórax o un quilotórax, puede empeorar la función pulmonar y está asociado a una mayor probabilidad de tener un parto prematuro. Los efectos a largo plazo del medicamento sirólimus en la madre y el bebé también necesitan estudios adicionales. Si bien muchas mujeres con LAM tienen embarazos a término, es importante hablar con su proveedor de atención médica si está pensando en quedar embarazada.

La mayoría de los proveedores no recomiendan las píldoras anticonceptivas que contienen estrógeno a las mujeres que tienen LAM, ya que se cree que el estrógeno contribuye o empeora la LAM. Si tiene LAM y busca métodos anticonceptivos, hable con su proveedor sobre sus opciones.