Cardiopatías congénitas Vivir con una cardiopatía congénita

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El pronóstico para los niños que tienen cardiopatías congénitas es mucho mejor hoy que en la actualidad. Los progresos en el diagnóstico y el tratamiento permiten que la mayoría de estos niños sobrevivan hasta la adultez, lo que significa que cada vez más adultos viven con una cardiopatía congénita.

Reciba cuidados de seguimiento de rutina

• Programe controles regulares con un médico de atención primaria, además de un cardiólogo pediatra o un especialista en cardiopatías congénitas del adulto, si fuera necesario
• Tome los medicamentos según las indicaciones recibidas para prevenir complicaciones
• Vaya al dentista para que le realicen limpiezas de rutina y límpiese los dientes regularmente

Haga cambios saludables en el estilo de vida

• Elija alimentos cardiosaludables. Seguir un patrón de alimentación cardiosaludable, que incluye consumir abundantes verduras, frutas y granos integrales, reduce los factores de riesgo de cardiopatía, al igual que la presión arterial alta y la obesidad.
• Realice actividad física con regularidad. La mayoría de las personas con cardiopatías congénitas pueden ser físicamente activas. La actividad física puede mejorar la aptitud física y disminuir muchos factores de riesgo de enfermedad cardíaca, incluida la presión arterial alta. La cantidad o el tipo de actividad que usted o su hijo pueda hacer depende del tipo de cardiopatía congénita, de los medicamentos que esté tomando, y de los dispositivos que se le puedan haber implantado. Consulte a su médico acerca de cuánta actividad física y de qué tipo es segura para usted o su hijo.
• Deje de fumar. Visite Tabaquismo y corazón y nuestro Su guía para un corazón saludable. Si bien estos recursos se enfocan en la salud del corazón, presentan información básica sobre cómo dejar de fumar. Para obtener ayuda y apoyo de manera gratuita para dejar de fumar, puede llamar a la Línea para dejar de fumar del Instituto Nacional del Cáncer al 1-877-44U-QUIT (1-877-448-7848).
• Intente mantener un peso saludable. Si tiene sobrepeso u obesidad, puede mejorar su salud al intentar mantener un peso saludable.
• Maneje el estrés. Aprender a manejar el estrés y a superar los problemas puede mejorar su salud física y emocional. Aprender técnicas de relajación, hablar con un terapeuta y encontrar un grupo de apoyo puede ser de ayuda.

Cuide la salud mental

• Los adultos pueden sufrir depresión o ansiedad debido a su salud cardíaca. Ver a un terapeuta o participar en un grupo de apoyo puede ser de ayuda.
• Los niños y adolescentes que tengan afecciones o enfermedades graves pueden sentirse aislados si necesitar permanecer mucho tiempo en un hospital. Algunos pueden sentirse tristes o frustrados si tienen retraso en el crecimiento, desarrollo o aprendizaje en comparación con otros niños de su edad. Si tiene inquietudes acerca de la salud emocional de su hijo, hable con su hijo y con el médico de su hijo.
• Los padres o cuidadores posiblemente crean que es estresante cuidar de un niño con una cardiopatía congénita. Quizás el médico de su hijo puede ayudarle a encontrar apoyo.

Prevenga o maneje las complicaciones

Las complicaciones dependen del tipo de cardiopatía congénita que tenga. Algunas de las posibles complicaciones incluyen:

• Una arritmia, que es un problema relacionado a la frecuencia o el ritmo de los latidos cardíacos
• coágulos de sangre
• Trastornos y demoras del desarrollo. Los niños con cardiopatías congénitas son más propensos a tener problemas de conducta. También es más probable que tengan trastornos del habla y de atención-déficit/hiperactividad.
• Infecciones que pueden causar neumonía o endocarditis ( inflamación del recubrimiento interno de las cámaras cardíacas y las válvulas).
• Trastornos endocrinos, que incluyen problemas tiroideos, problemas con la salud ósea y diabetes.
• Insuficiencia cardíaca. La insuficiencia cardíaca es la principal causa de muerte en los adultos con cardiopatías congénitas. Algunos niños con cardiopatías congénitas también pueden desarrollar insuficiencia cardíaca.
• Complicaciones en el embarazo. Las mujeres con cardiopatías congénitas tienen un mayor riesgo de presentar complicaciones durante el embarazo y el parto.
• Enfermedad renal o hepática
• Hipertensión pulmonar
• Accidente cerebrovascular

Si bien muchas complicaciones no se pueden prevenir, muchas sí pueden prevenirse. Algunas formas de prevenir o manejar las complicaciones son:

• Tome los medicamentos según lo recetado. Según el tipo de cardiopatía congénita, posiblemente se necesiten medicamentos para tratar afecciones médicas relacionadas a la cardiopatía congénita. Por ejemplo, los medicamentos antiarrítmicos pueden ser necesarios para tratar una arritmia, pueden necesitarse medicamentos antitrombóticos para prevenir la formación de coágulos de sangre , y medicamentos para la presión arterial , como diuréticos y betabloqueantes, para controlar la presión arterial alta.
• Use un marcapasos, si es necesario, para ayudar a controlar los ritmos cardíacos anormales (arritmias)
• Reciba las vacunas de rutina, que son especialmente importantes en niños con cardiopatías congénitas. Los adultos con problemas cardíacos o inmunológicos deben recibir la vacuna antineumocócica para prevenir la neumonía y complicaciones como la meningitis.
• Asegúrese de que su médico tenga conocimiento de su cardiopatía congénita antes de cualquier cirugía, no solo de la cirugía cardíaca. Las personas con cardiopatías congénitas tienen un mayor riesgo de presentar problemas durante una cirugía.
• Tenga un plan para las posibles emergencias. En caso de un paro cardíaco, los cuidadores y los familiares pueden tener capacitación en reanimación cardiopulmonar (RCP) y usar un desfibrilador externo automático (DEA).

Monitoree su afección

Para monitorear la afección suya o de su hijo, el médico quizás le recomiende las siguientes pruebas, según el tipo de cardiopatía congénita:

• Análisis de sangre u orina para monitorear la función de los órganos afectados por una cardiopatía congénita.
• Espirometría para medir qué tan bien están funcionando los pulmones.
• Estudios por imágenes abdominales mediante ecografía, resonancia magnética (RM) o tomografía computarizada (TC) para buscar la presencia de enfermedad hepática.